“Az élet az, ami velünk történik, miközben nekünk más terveink vannak.” John Lennon 

James Parkinson angol orvos és természettudós 202 évvel ezelőtt, 1817-ben írta le először a korábban paralysis agitans néven ismert betegség tünetegyüttesét. Ma Magyarországon kb. 30 000 ember él Parkinson-kórral, de a prognózis szerint 2030-ra a betegszám megkétszereződésével kell számolni. A második leggyakoribb úgynevezett degeneratív idegrendszeri betegség az Alzheimer-kór után, ezért rendkívül nagy a betegség egészségügyi, valamint szociális és társadalmi jelentősége. Kezelése egyedi megközelítést igényel, hiszen a kórkép nagyon változatos tüneteket okoz – ezek között a mozgászavar tünetei a legjellemzőbbek és legismertebbek. A betegség előrehaladott szakaszában a betegeket leginkább az teszi próbára, hogy kiszámíthatatlan a mozgásuk, nem tudják tervezni napjaikat, egyre inkább segítségre szorulnak. Kommunikációs készségük, beszédük, írásuk romlik. Az általános vélekedéssel ellentétben ez a szörnyeteg nem kizárólag az idős kor betegsége, egyre több a fiatalkorban diagnosztizált beteg is. 

Én nagyjából 2014 óta küzdök a nyavalyással. És noha sok mindenre megtanítja az embert ez a hosszan tartó, gyógyíthatatlan betegség, (én csak parkinak hívom) ugyanakkor nagyon sokat el is rabol tőle. Eleddig sohasem éreztem, hogy milyen az, amikor egyik percről a másikra megfosztanak a személyi szabadságomtól. Azt, hogy mi a szabadság, csak az az ember tudja, akit már minimum egyszer megfosztottak  tőle.

A FB-n létrehoztam a Parkinson-kórral, Parkinson syndromával élők zárt csoportját (113 fővel működik jelenleg). Ott meg tudunk beszélni mindent  

https://www.facebook.com/groups/308986606519451/

A napokban utánanéztem, hány alapítvány működik parkis betegek számára. Nagyjából 4-5 egyesületet  (általában megyei szintű) és 2-3 alapítványt találtam, amelyből az egyik 2010 óta nem mutat életjelet. A betegség okozta tehetetlenség miatt szántam rá magam, hogy segítséget kérjek, és bejegyeztessek a csoportom aktív tagjai segítségével egy parkis alapítványt (név később). Tapasztalatom szerint a legnagyobb gond a tájékozatlanság: a beteg sem tudja pontosan, mi vár rá, a segítők sem tudják, hogy hogyan segítsnek, nagyjából mi várható az idő előrehaladtával. Azt érzékelem, hogy a csoport tagjai jól fogadják, ha kifejezetten parkisoknak való mozgásterápiát bemutató filmeket, valamint a betegségre vontkozó kutatási eredményeket ismertető cikkeket teszek fel az oldalra.   

A tájékoztatást legegyszerűbben a legtöbb parkis beteget kezelő ambulanciák munkatársai segítségével a betegséggel kapcsolatos információkat tartalmazó kiadvány megjelentetésével, valamint ugyancsak az ambulanciák segítségével az érintettekhez való eljuttatásával lehet valamennyire orvosolni. Programok szervezése, az utazási költséget fedezni nem tudó idős emberek támogatása, valamint az egyedülélő vagy beteg/idős társsal élő betegek számára kis segítség finanszírozása. 

Hát akkor in medias res: legelőször egy ügyvéd segítségére van szükségünk, aki segít bejegyezteni az alapítványt. Aztán olyan önkéntesekre, akik a pénz előteremtésében segítenek, szponzorokat keresnek.

A szponzorálási kérdés a legnehezebb, néhány évvel még a csapból is az folyt, hogy egy betegeket segítő alapítvány vezetője, hogy lett milliomos az alapítványára befizetett adományokból. Azóta az emberek/cégek gyanúsan néznek arra, aki szponzorálási kéréssel jelenik meg náluk.

Meg aztán parkisok támogatása mit is hoz az adományozó konyhájára. Ez a kérdés elsősorban a cégek esetében merül fel. Lássuk be, nem sokat. Hisz itt nem elsőosztályú sportolókat, versenyzőket, jó tanuló diákokat kell támogatni, hanem olyan embereket, akiknek "csupán“ az életminőségén tudnak egy kicsit segíteni. Esetleg egy doboz vitaminnal vagy kirándulással mosolyt csalni az arcukra. Tudom, hogy szebb egy aranyérmes sportoló mosolya, mint egy megroggyant, remegő kezű idős asszonyé. Valahogy ezt nem szeretik látni az emberek. Én a napokban kaptam egy tisztességes maflást azoktól, akiktől sohasem vártam volna. De ma előlről kezdtem, holnap meg újra, aztán majd ismét újra...

Nem akarok senkit elkeseríteni, de a mai betegszám 2030-ig megduplázódik (a Neurológiai Klinika főorvosának adata). És lehet kedves fiatalok, hogy Ti is köztük lesztek vagy a tesóitok vagy a férjetek vagy a szüleitek. És mint látjuk, sajnos a betegség egyre fiatalabb korosztályt érint. Nem is olyan sokára nem lesz család, amelyikben nem lesz parkinson beteg. Talán akkor majd számotokra is kiderül, milyen fontos a támogatás. 

"Helyzetem viszonylag egyszerű. Vonz a Föld. Nem kell mást tennem, csak annyi q értékre kell fölgyorsítanom a bal lábam fejét, mellyel az ki tud törni a Föld vonzásköréből. Öreg rakétásnak ez rutinmunka. Begyújtom az agyamat, és így szólok a csontváza kilövőállványán égnek meredő, tehetetlen test sötét tömegéhez: „Ide figyelj, öreg, most ha beledöglesz is, megmozdítod a bal lábadat. Nem bánom, segíthetsz azzal, hogy a súlypontodat óvatosan áthelyezed a jobb lábadra. Vigyázz, el ne ess, reggel van, fejedben még a fiatalság szédülése. Í-így, las-san, ügyesen. Jól van. És most emeld! Emeld a lábad! Emeld, rohadt állat! Na! NAA!”

És emeli. Emelem. A gólem döcögve megindul, közben csal egy kicsit, rátámaszkodik az asztal sarkára, belekapaszkodik a fotelba, de végül is nem esik el, és eléri az íróasztal mögött álló karosszéket.” (Orbán Ottó: Most? Mikor?  – magyar napló /részlet/).

Nagyon plasztikusan írja le a helyzetünket Orbán Ottó. Én is most ülök a számítógép előtt, és verem a klaviatúrát. Erősen és gyorsan. Kaptam három teljes órát a gyógyszertől. Boldog vagyok  és szabad. Szabad, mint a madár. Három óra. Igyekeznem kell.

FOLYT. KÖV.!