Életem a Parkival
Már jó ideje nem írtam az életünkről. Ha jól számolom ez már a 4. házassági évfordulónk a diagnózis óta, de már a 6-7 együtt töltött évünk, ha az első tünetek megjelenésétől számolom az éveket. Szóval a 4. év, ha humoros szeretnék lenni azt mondanám, hogy ennyi ideje élek bigámiában. Csak annyi aprócska különbség van a valódi és a mi kis háztáji bigámiánk között, hogy nálunk csak a férjemmel választottuk egymást, a Parkival nem.
Más választásom nem lévén, megbarátkoztunk. Együtt utaztunk Barcelonába, Pisába, Krakkóba, Nápolyba és Rómába. Miatta kezdtem bokszolni, és miatta fogok februártól kognitív terápiára járni. Sok új barátot szereztem általa, és lezártam néhány energiavámpír -kapcsolatot is. A családom környékén is akadt rendezni való, amit évek óta halogattam, de a napokban azt is lezártam. Ez utóbbi így kissé sejtelmesen hangzik, de ennek később egy teljes bejegyzést szánok.
Nagyon komoly elfoglaltságot és nagy boldogságot hozott az immár mintegy 290 fővel működő Parkinson-kórral és parkinson syndromával élők csoportja https://www.facebook.com/groups/308986606519451/. Először egyedül, ma már több segítőtársammal együtt működtetem a csoportot. Idézek néhány mondatot a csoport ars poetikájából:
Beszélgessünk, vitatkozzunk, senki ne érezze azt, hogy itt most meg kell húznia magát a véleménye miatt. Aki személyeskedik, vagy direkt vegzálja a másikat, azt első körben megkérem, hogy ne tegye, másodikban megválok tőle. Eddig néhány esetben zártam ki tagot, akik az orvos, illetve a gyógyszer elhagyását hirdették.
Itt a főszabály: orvosi kezelés mellett bármit, orvosi kezelés helyett semmit.
Szeretném azt is megjegyezni, hogy ez nem marketingoldal!
Kérdés-kérés-öröm-bánat-aggodalom esetén itt vagyok, de érezzétek magatokénak ezt a terepet, meg érezzétek jól is magatokat !
A csopornak több szakértő tagja is van, jelenlétükkel emelik a szakmai korrektséget. Van gyógyszerész, több orvos, közülük kettő neurológus, pszichológus, edző, konduktor stb. Nagy segítség, hogy köztünk vannak. A csopi, ahogy mi becézzük, parkis tagjai rendkívül érdeklődőek, és ami a legfontosabb, nem adják fel a kórsággal való állandó küzdelmet. Sportolnak, ami elengedhetetlen ahhoz, hogy minél tovább aktívak maradhassanak, táncolnak, festenek, rajzolnak, szobrászkodnak, illetve egyéb, számtalan kézműves tevékenységet végeznek. Ezekből összegyűlt annyi anyag, amely egy kiállítás törzsanyagát képezhetné. A kiállítás szervezésével most próbálkozunk, amelynek megnyitója 2020. április 11-én, a Parkinson-kór világnapján lehetne.
Na ennyit arról, ami szép és jó. De azért létezik a feketeleves is, amelyről most nem szeretnék írni, mert elvenné a jókedvem. De higgyék/higgyétek el, vannak szép számmal rossz hírek is. Legközelebb azokkal FOLYT. KÖV.!
#parkinson
