“Az élet kihívás – fogadd el!” (Teréz anya)

Reggel van. Felkelek. Ránézek csuklómon lévő okosórára, vajon  mennyit aludtam? Három óra, 15 perc. Nem sok, de nem is kevés. Meglátjuk, ma mi vár rám. Ismerős gondolatok? Magyarországon mintegy harmincezer ember kel fel nagyjából efféle gondolatokkal minden reggel. Ne félj, hamarosan megkapod a választ. Kikecmergek az ágy szélére, és már tudom is, mi vár rám. Mindegy. Lássuk, mit hoz a mai nap...   

Április 11-én, dr. James Parkinson születésnapján, tartják világszerte a Nemzetközi Parkinson-kór Napot. A betegség jelképe a piros tulipán. James Parkinson angol orvos és természettudós 203 évvel ezelőtt, 1817-ben írta le először a korábban paralysis agitans néven ismert betegség tünetegyüttesét. Ma Magyarországon kb. 30 000 ember él Parkinson-kórral, de a prognózis szerint 2030-ra a betegszám megkétszereződésével kell számolni. A második leggyakoribb úgynevezett degeneratív idegrendszeri betegség az Alzheimer-kór után. A kórkép nagyon változatos tüneteket okoz – ezek között a mozgászavar tünetei a legjellemzőbbek és legismertebbek. A betegség előrehaladott szakaszában a betegeket leginkább az teszi próbára, hogy kiszámíthatatlan a mozgásuk, nem tudják tervezni napjaikat, egyre inkább segítségre szorulnak. Kommunikációs készségük, beszédük, írásuk romlik.

Nekem ez még odébb van, de nem árt felkészülni és kihasználni még az időt. Javaslom minden sorstársamnak, tegye meg, amit még szeretne: unokázzon, fessen, sportoljon, utazzon stb., amíg lehet. Nagyjából tudjuk, milyen lesz a vége. Fel tudunk készülni. Egyik ismerősöm, aki alzheimeres, mikor meg tudta a diagnózist, naplót kezdett írni, amíg még tud magáról, amíg még érti, mi történik vele, amíg még van ideje, amíg még lehet. 

Amíg még lehet. Nekem is ez lebeg a szemem előtt. Amíg még lehet. Az egyik mantrám, örökké észben tartom. A másik pedig: Legyen úgy! Trenírozom magam, hogy elfogadjam a betegségem, hogy ne bolonduljak bele,

Egy alkalommal, mikor rehabilitáción voltam, a szobatársam egy előreharadott állapotú parkis néni volt. Ha ránéztem, még csak el sem keseredtem. Az élet megmutatta mi vár rám. Egészen közel hozta. Ez is egy üzenet volt. Amikor a családom először jött látogatni, kacagva mutattam meg a nénit. Nézegessék csak, ilyen leszek én is. Legyen idejük felkészülni.

A betegség okozta tehetetlenség hozta elő a grafomániámat. A kapott diagnózis után a hangulatom depresszió közeli volt, sokszor úgy éreztem eluralkodik rajtam a „feladom, nem bírom tovább!” érzés. Ez eltartott egy ideig, aztán, mint Münchhausen báró esetében, aki  a parókája copfjánál fogva húzta ki magát az ingoványból, én is megpróbáltam kihúzni magam a deprimált állapotból.  

Tervet dolgoztam ki az előttem álló időszakra.

Az első, ami eszembe jutott, hogy küzdeni márpedig muszáj. Szóval a lényeg a stratégia helyes megválasztása, és ha a háborút nem is, de döntő csatákat meg lehet nyerni kellő küzdeni akarással. Harcolni, küzdeni mindig érdemes és kell is. Nem feltétlenül csak magamért, hanem a családomért, akiknek szükségük van rám: a férjemért és a fiamért. Szegények teljesen kibuktak a hektikus viselkedésem okán. Érdekes, mondhatnám tanulságos volt a tapasztalat, amiket a rokonaim, barátaim, ismerőseim kapcsán szereztem. A körülöttem élők erősen megrostálódtak, mondhatnám kicserélődtek. Voltak, akiktől segítséget vártam, nem kaptam, azonban lettek ismeretlenek, akik lelki támaszt nyújtottak. Így aztán megtörtént a természetes kiegyenlítődés.    

Az életem nem szól másról, mint a betegséggel folytatott harcról: küzdés a viszonylag normális életért, és bizakodás a tudományos kutatásokban.

Egyszer, hátha … . 

Sok híres ember küzd, küzdött ezzel a betegséggel, köztük Orbán Ottó (1936-2002) költő is.

"A Parkinson-kór. Sokat tud, még többet nem tud róla az emberiség az ő nagy tudományával. Tudjuk, mert látjuk, milyen tüneteket okoz, de nem tudjuk, hogy őt magát mi okozza. Tudjuk viszont azt, hogy hova ereszti gyökerét a betegség – az agy egy meghatározott részébe, melyet nem sok jót ígérőn substantia negrá-nak, azaz némi ironikus szabadsággal fordítva a kifejezést magyarra, fekete lényegnek, valódi jelentése szerint fekete anyagnak mondhatunk. Arról, hogy az agynak egy bizonyos részét miért éppen így hívják, sejtelmem sincs, ahogy a betegséggel kapcsolatban föltehető számos más kérdésre sem tudnék válaszolni, nem lévén hisztérikus hipochonder, aki tájékozottabb a szakirodalomban, mint az orvosai, hanem csak egy közönséges, mezei szerencsejátékos, aki kifogta, hogy a bajban is stílusosan fogalmazzunk, a Fekete Pétert. Csak annyit tudok a témáról, amennyi az idők során rám ragadt. A Parkinson-kór esetében az történik, hogy az agynak e meghatározott területén valamilyen okból pusztulásnak indulnak azok az idegsejtek, melyek korábban három műszakban termelték a dopamint. A dopamin az idegpályák ingerületvezetését segítő anyag, melynek hiánya komoly mozgászavart okoz: a parkinsonos beteg a saját akaratától függetlenül hol reszket, hol lebénul. Az orvostudomány nagyot lépett előre, amikor rájött arra, hogy a dopamint kívülről, gyógyszer formájában is be tudja juttatni a szervezetbe. Ez a gyógyszerelés mint kezelés hosszú évekre megoldást kínál, nekem az első tíz betegévemet nagyban megkönnyítette. Persze a szorítóba lépő beteg még nem fogja föl igazán, hogy ki az ellenfele. Jimmy „Ironfist” Parkinson nehézsúlyú profi boxbajnok, gyilkos erejű és minden várakozást fölülmúló állóképességgel bíró versenyző, az ő mérkőzései nem tizenkét menetesek, tízezer menetnél ő alább nem adja, másképp szólva, a mérkőzés élethossziglan tart, és csak kiütéssel érhet véget. Az ilyet, hogy mit jelent a „sírig tartó” mint időhatározó, az ember nem tudja igazából fölfogni. Hallja, hallja, de valójában elereszti a füle mellett." részlet Orbán Ottó: Agyafúrt költő II. művéból.

Az én harmadik mantrám, gyakorlatilag a tervem további része: Orvos, gyógyszer, mozgás, meditáció.

Az orvos és a gyógyszer egyértelmű. Az ajánlott mozgásformák közül javallott: gyógytorna, tánc, tai chi. Kevésbé javallott, de nekem ez vált be: BOKSZ Terápia.

(Majdnem) mindegy, hogy mit csinálsz, csak csináld! Fogadd el a helyzeted! És mozogj! Kösz Parkinson, hogy rájöttél, hogy milyen betegséggel van dolgunk! Kösz sors, hogy nekem adtad, rosszabb is lehetne! Utolsó tanácsom  minden parkisnak, hogy ezt az imádságot vésse az eszébe!

Assisi Szent Ferenc imája

Uram, adj türelmet,
Hogy elfogadjam amin nem tudok változtatni,
Adj bátorságot, hogy megváltoztassam,
Amit lehet, és adj bölcsességet,
Hogy a kettő között különbséget tudjak tenni.

Uram, tégy engem békéd eszközévé,
hogy szeressek ott, ahol gyűlölnek,
hogy megbocsássak ott, ahol megbántanak,
hogy összekössek, ahol széthúzás van,
hogy reménységet keltsek, ahol kétségbeesés kínoz,
hogy fényt gyújtsak, ahol sötétség uralkodik,
hogy örömet hozzak oda, ahol gond tanyázik.

 Ó Uram, segíts meg, hogy törekedjem,
nem arra, hogy megvigasztaljanak, hanem hogy én vigasztaljak,
nem arra, hogy megértsenek, hanem arra, hogy én megértsek,
nem arra, hogy szeressenek, hanem hogy én szeressek.

Mert aki így ad, az kapni fog,
aki elveszíti magát, az talál,
aki megbocsát, annak megbocsátanak,
aki meghal, az fölébred az örök életre.
Ámen. 

FOLYT. KÖV.